SE REALIZO EL 1° ENCUENTRO DE ESCLEROSIS TUBEROSA EN ARGENTINA

Asistieron alrededor de 65/70 personas, entre pacientes, familiares, amigos y personas que nos dieron una gran ayuda para que esto pudiera realizarse.
El encuentro se inició con la apertura a cargo de Virginia Baque, mamá de paciente con ET y  la Secretaria de Salud del Municipio de Tigre, María José Viani, quien nos brindó el espacio donde se realizó este evento. María José expresó sus ganas de continuar ayudando y su apoyo a nuestra lucha.
Cynthia Huenuman, paciente y fundadora del proyecto ARGET, continúo la presentación, hablando de lo increíble de poder llegar después de tantos sueños e ilusiones a encontrarnos y compartir este espacio, al lado de ella se encontraba Melina, paciente también con ET quien pudo decir unas dulces palabras, contarnos lo que le gusta hacer, palabras que nos llenaron de amor y de superación, hablo a continuación su psicóloga, tratando de hacer extensivo a todos los papas que muchos de los chicos que tienen ET, no viven pensando en la enfermedad, todo lo contrario, tienen proyectos, objetivos, ganas de vivir y hacer muchas cosas.  

El Dr. Gabriel Martino, neurólogo infantil, realizó su primera de tres presentaciones

Bajo el título de “Aproximación a la enfermedad Esclerosis Tuberosa” trato los siguientes puntos:
·         De qué hablamos cuando hablamos de ET 
·         Los mecanismos de la enfermedad
·         Diagnósticos
·         Los avances más recientes
·         Prevalencia / incidencia
·         Evolución en la comprensión de la enfermedad

 

Luego realizó una presentación la Psicóloga Lic. Leiro Natalia, ella atiende hace muchos años a la paciente con ET Karina Aguirre, con lo cual entre los temas, nos explicó que cada año los objetivos cambiar, ya que los chicos crecen y el tratamiento debe adaptarse a cada edad.

Hablo sobre el Tratamiento psicoterapéutico tocando los siguientes temas:

·         Conociendo al paciente
·         Objetivos terapéuticos
·         Signos y síntomas
·         Etapas de tratamiento
·         Tipos de tratamiento

 

Hicimos un descanso para desayunar y hablar y conocernos entre todos, contar y compartir nuestras experiencias.

Luego continuamos con la segunda charla del Dr. Martino sobre: “Por qué organizar una Asociación de padres y familias de pacientes con ET”

Las justificaciones para su creación

›  La esclerosis tuberosa es una enfermedad rara
›  Pero…si se agrupan las enfermedades raras se obtiene una prevalencia global   de 1/1500
›  Estamos en desventaja respecto de otros países y regiones del mundo
›  Nuevas posibilidades en esclerosis tuberosa
›  Nuevos farmacos anticonvulsivos
›  Tratamiento no farmacológico para la epilepsia
›  Intervención terapéutica para los tea asocias a et

 

La siguiente charla estuvo a cargo del nefrólogo,  Dr. Juan Pataro.

Comenzó la charla explicando básicamente que eran los riñones, su funcionamiento.
§  Cuáles son las afectaciones del riñón por la Esclerosis Tuberosas
§  Las posibles consecuencias
§  Posibles tratamientos

 

La tercera y última charla del Dr. Martino fue sobre Recursos para familias, explicar los derechos de los pacientes y las obligaciones de los organismos de salud
o   Cómo enfrentar los problemas de atención de los pacientes con ET
o   Como lidiar con las obras sociales y prepagas
o   Ley Nacional de Epilepsia 25404
o   Ley Nacional Discapacidad 24901

Entregamos unas plaquitas de reconocimiento para Mariana Gerber de Novartis y Gastón D'Aquino, quien en tiempo record nos dono las remeras que usamos en el Encuentro.  

Compartimos la experiencias de otros papas y contamos nuestros pasos a seguir de nuestra futura Asociación.

Luego para finalizar, un show de danza árabe a cargo de un grupo de alumnas de una escuela de danza donde asiste Kari, una paciente con ET, fue muy lindo e importante para entender lo bueno de la inclusión de las personas en la sociedad.

Nos despedimos con un rico almuerzo y fotos, distención y risas para celebrar un hermoso encuentro.

Gracias a los que pudieron asistir y a todos que nos brindaron su apoyo, fuerzas y cariño.