sábado, 29 de agosto de 2015

III Cumbre Latino Americana de Grupo de Pacientes

Queríamos compartir con todos que Arget (únicos representantes de esta enfermedad) participó el pasado sábado 22 y domingo 23 de agosto de la III Cumbre Latino Americana de Organizaciones de Pacientes, el cual se llevo a cabo en el Hotel Westin Panamá, Ciudad de Panamá patrocinado por el laboratorio Novartis, donde la IAPO - International Alliance of Patients´ Organizations – auspició de anfitriona del evento.
Fueron 2 días intensos, donde las charlas comenzaban a primera hora de la mañana y continuaban hasta pasadas las 17hs.

El cronograma de actividades giro en base a las siguientes temáticas.
Mapeo Derechos de Salud en LatAm / como hacer Advocacy* basado en evidencia
Reflexiones sobre derechos de salud – Plan de Acción (esto lo realizamos por países)
El valor de trabajar en red
Poner en agenda política y social la problemática de los pacientes
Enfermedades de alto costo y el derecho a la salud
Reflexión de gasto público por país. Qué podemos hacer?
Mapeo Biosimilares en LatAm, plan de acción
Mapeo Farmacovigilancia en LatAm, plan de acción.
Mapeo Actualización de Formularios, plan de acción.
Mapeo Medicinas sub-standard, plan de acción.

Algunas conclusiones y cuestiones trabajadas en las jornadas de trabajo
Los pacientes y las familias tienen el conocimiento de primera mano sobre su condición y resultados deseados del tratamiento
El aporte del paciente mejora la probabilidad de terapias apropiadas y el criterio de acceso que son aceptados por los pacientes
Los pacientes tienen el derecho a estar involucrados en las decisiones que afectan la salud personal y el bienestar.
El paciente comprometido mejora la calidad de la atención, de vida y los resultados clínicos.
Los pacientes bien informados toman mejores decisiones y participan en el autocuidado.
(Durhan Wong Rieger)

Un modelo de salud debe tener un funcionamiento adecuado respecto
Liderazgo y gobernación – Financiamiento – Profesionales de la salud y su desempeño – Acceso  a los medicamentos y tecnologías adecuadas – Sistema de información de salud – La disponibilidad de los servicios de salud.  
(Wellness Foundation)

La farmacovigilancia (término genérico que designas los procesos necesarios para controlar y evaluar las reacciones adversas a los medicamentos) es un elemento clave para que los sistemas de reglamentación farmacéutica, la práctica clínica y los programas de salud pública resulten eficaces.
(Luis Adrián Quiroz)

Otras cuestiones para explicar con mayor detalle en un próximo encuentro con pacientes.


*Advocacy: Una campaña o estrategia encaminada a construir apoyo para una causa o un asunto. Las actividades de advocacy están dirigidas a crear un entorno favorable, tratando de ganar el apoyo de la gente y tratando de influenciar o cambiar la legislación