Queríamos compartir con todos que Arget (únicos representantes de
esta enfermedad) participó el pasado sábado 22 y domingo 23 de agosto de la III
Cumbre Latino Americana de Organizaciones de Pacientes, el cual se llevo a cabo
en el Hotel Westin Panamá, Ciudad de Panamá patrocinado por el laboratorio
Novartis, donde la IAPO - International Alliance of Patients´ Organizations – auspició
de anfitriona del evento.
Fueron 2 días intensos, donde las charlas comenzaban a primera
hora de la mañana y continuaban hasta pasadas las 17hs.
El cronograma de actividades giro en base a las siguientes
temáticas.
Mapeo
Derechos de Salud en LatAm / como hacer Advocacy* basado en evidencia
Reflexiones
sobre derechos de salud – Plan de Acción (esto lo realizamos por países)
El valor
de trabajar en red
Poner en
agenda política y social la problemática de los pacientes
Enfermedades
de alto costo y el derecho a la salud
Reflexión
de gasto público por país. Qué podemos hacer?
Mapeo
Biosimilares en LatAm, plan de acción
Mapeo
Farmacovigilancia en LatAm, plan de acción.
Mapeo
Actualización de Formularios, plan de acción.
Mapeo
Medicinas sub-standard, plan de acción.
Algunas
conclusiones y cuestiones trabajadas en las jornadas de trabajo
Los
pacientes y las familias tienen el conocimiento de primera mano sobre su condición
y resultados deseados del tratamiento
El aporte
del paciente mejora la probabilidad de terapias apropiadas y el criterio de
acceso que son aceptados por los pacientes
Los
pacientes tienen el derecho a estar involucrados en las decisiones que afectan
la salud personal y el bienestar.
El
paciente comprometido mejora la calidad de la atención, de vida y los
resultados clínicos.
Los
pacientes bien informados toman mejores decisiones y participan en el
autocuidado.
(Durhan
Wong Rieger)
Un modelo
de salud debe tener un funcionamiento adecuado respecto
Liderazgo
y gobernación – Financiamiento – Profesionales de la salud y su desempeño –
Acceso a los medicamentos y tecnologías
adecuadas – Sistema de información de salud – La disponibilidad de los
servicios de salud.
(Wellness
Foundation)
La
farmacovigilancia (término genérico que designas los procesos necesarios para
controlar y evaluar las reacciones adversas a los medicamentos) es un elemento
clave para que los sistemas de reglamentación farmacéutica, la práctica clínica
y los programas de salud pública resulten eficaces.
(Luis
Adrián Quiroz)
Otras
cuestiones para explicar con mayor detalle en un próximo encuentro con
pacientes.
*Advocacy: Una campaña o estrategia encaminada a construir apoyo para
una causa o un asunto. Las actividades de advocacy están dirigidas a crear un
entorno favorable, tratando de ganar el apoyo de la gente y tratando de
influenciar o cambiar la legislación
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