PROYECTO ARGET


SOMOS UN GRUPO DE PERSONAS QUE LUCHAN CONTRA EL COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA

Cynthia Huenuman. Fundadora ARGET

"Bueno la idea de hacer este proyecto me nació al no encontrar gente con diagnostico como el mio cerca, encontraba que estaba sola en esto, había veces que lloraba sola pidiéndole a dios una respuesta del porque me saco lo que mas me gustaba hacer, que era estudiar. Mi vida hasta los 19, aun teniendo este diagnostico, era normal pero con el estrés de la universidad hizo que un día tuviera una crisis tan fuerte que no pude despertar hasta que pasaran tres días; fue ahí que el médico me dijo: Cynthia vas a tener que elegir o estudias o trabajas no podes hacer las dos cosas, y opte por seguir estudiando. Al pasar el tiempo me di cuenta que mi memoria ya no retenía todo y no empece a andar bien en los estudios...Como me sentía a veces inútil y era algo que me parecía mal en mi vida, me pregunte como puede ser que por esto este tirada acá en casa sin hacer nada, empece a investigar si existían mas personas para compartir historias y si clinicamente les pasaba lo mismo que a mi; al principio me ponían mal los casos que veía pero después pensé que esto no podía ser y que tenia que intentar hacer algo para cambiar un poco la historia, mas aun al darme cuenta que había muchos chicos y personas adultas que están en una situación mas complicada que la mía...y bueno amo tener este proyecto porque me siento que soy alguien hoy en día, me encanta lo solidario, amo ayudar ....

Nuestra MISION 

Trabajar en conjunto con pacientes que tengan Esclerosis Tuberosa utilizando los mecanismos de ayuda social, psicológica, educativa, legal y médica que nos permita acceder a programas de prevención, diagnóstico temprano, tratamientos médicos y psicológicos oportunos y eficaces, y asegurar así una mejor calidad de vida.          
Esto se realiza a través de la construcción de redes sociales activas y la consolidación de una comunidad con representatividad ante los estamentos de salud, gubernamentales, legislativos, de investigación y demás tipos del orden nacional e internacional  que puedan procurar el fin propuesto por ARGET.

Nuestros VALORES                                                                     
 ·         Respeto por el dolor y el  sufrimiento físico de nuestros pacientes
·         Solidaridad                                                                                        
·         Honestidad
·         Compromiso social
·         Trascendencia
·         Espiritualidad
·         Humanidad
·         Confidencialidad
·         Hermandad

Nuestras VIRTUDES
 ·         Fe
·        Esperanza
·        Perseverancia


Nuestros OBJETIVOS
-Brindar información y apoyo médico y psicológico  a los pacientes, familiares, amigos, y docentes  respecto a la sintomatología, manejo y cuidados básicos de la Esclerosis Tuberosa para mejorar  el entorno social del paciente.

-Sensibilizar a la sociedad, personal sanitario y a organismos e instituciones públicas y privadas, sobre el conocimiento de la Esclerosis Tuberosa y  sus patologías asociadas.

-Ser un lazo entre pacientes, familias de pacientes y profesionales de la salud a fin de compartir experiencias y vivencias y crear una red de apoyo social.

-Empoderar a los pacientes y sus familias acerca del automanejo y educación  de su condición de salud.

-Brindar asesoría legal con respecto a los trámites necesarios para acceder a un tratamiento médico integral, eficaz  y oportuno.

-Ofrecer apoyo y capacitación a profesionales de la salud y de la educación que  quieran profundizar sus conocimientos acerca de las condiciones de salud   con el fin de ayudar a  obtener un diagnóstico   temprano y certero  y un tratamiento oportuno.

-Servir como medio entre pacientes y personal médico mediante actividades científicas y formadoras tales como seminarios, congresos, y demás a fin de obtener una visión holística de las condiciones de salud, organizar  Jornadas Médicas sobre  Esclerosis Tuberosa para especialistas y pacientes.

-Brindar información médica en torno a innovaciones y avances científicos de las condiciones de salud de las cuales se ocupará la fundación.

-Estimular la investigación de la Esclerosis Tuberosa  y sus sintomatologías asociadas. 

-Trabajar conjuntamente con otras fundaciones e instituciones el proyecto ley de medicamentos de uso compasivo, y otros proyectos que contribuyan  en  los derechos de los pacientes con enfermedades raras, y en especial las que favorezcan a una mejor calidad de vida para nuestros pacientes.

-Colaborar, apoyar y participar en las actividades de trabajo en red con el grupo  de enfermedades raras y otras entidades que trabajen en pro de la defensa de los derechos de los pacientes que sufren estas condiciones de salud.

2 comentarios:

  1. Hola, mi nombre es Lorena tengo una hija que tiene un diagnostico presuntivo de ET. Ella hoy tiene once años, los sintomas comenzaron a aparecer al mes de vida y en ese momento no se conocìa mucho de èsta enfermedad. Al dìa de hoy hace una vida normal, realiza deporte y concurre a un colegio para chicos normales.
    Si bien siempre creciò entre estudios y controles mèdicos ella no sabe que tiene èsta enfermedad.
    Me gustarìa que por favor me informaran si tienen algùn lugar fìsico como para que me pueda acercar y tener alguna charla con algún profesional para tratar de ver como hacer para hablar con mi hija o bien tratar de ayudar a la asociaciòn en lo que pueda.
    Quedo al aguardo de una respuesta de vuestra parte.
    Lorena

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    1. Hola Lorena, te pido por favor nos mandes un mail a asociacionarget@gmail.com con tus datos para ponernos en contacto. Gracias. Besos

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