17-04-2015
Hola soy Virginia mamá de Karina
27 años, contaré brevemente mi vivencia con ET.
A los 8 meses de vida le descubro unas
manchas té con leche en su pierna y espalda. Así comenzó nuestra larga lucha hasta la
actualidad, comenzaron sus crisis incontrolables. Cambios de medicaciones para poder para
sus crisis. Paso por todos los medicamentos.
Obviamente cuando comenzamos nos
sentíamos que éramos los únicos en la tierra con este diagnóstico. Kari paso por muchos altibajos en su
enfermedad, a los 16 fue operada del cerebro tenia tumores (SEGAS). Gracias a Dios paso la operación, no le
quedaron secuelas motrices pero si dificulta en su habla. Tiene retraso
madurativo.
Hoy a los 27 años pasó otra prueba más fue operada nuevamente. Pero
esta vez fue una operación ginecológica, le sacaron su útero tenía una cantidad
importantes de mioma. Según su examen patológico hay un gran
porcentaje que sea producto de ET.
Kary es una niña ya una mujer que es muy
feliz no baja nunca los brazos y lucha día a día para mejorar. Realiza muchas actividades:
hidroterapia, baila árabe, pinta y realiza varias terapias: Psicológicas
cognitivas, musicoterapia.
Le encanta estar conectada en las redes.
En la actualidad tiene algunas crisis (mioclonia o crisis parciales)
Lo que yo le puedo decir a otras familia
que no todos los casos son iguales pueden tener el mismo diagnostico pero no
todos se manifiestan de la misma manera.
Solo hay que ser fuertes confiar en Dios,
darles mucha contención y amor.
Y a los pacientes que no pueden decir
que actividades hacer, tenemos que ser nosotros los que decidamos que tienen
que hacer.
Ojala mi breve comentario los ayude.
Virginia mama de Kary. Nuestro motor que
nos enseña que se puede y que tiene mucho cariño para dar.
MELINA Y LA LUCHA EN SU VIDA
PORQUE DIGO QUE ES UNA
LUCHADORA.PORQUE CUANDO TODO PARECÍA ESTAR BIEN A LOS 8 AÑITOS UNO DE LOS TUBERS
DE SU CEREBRO COMENZÓ A CRECER Y DESPUÉS DE PASAR POR LA CONSULTA LA
NEUROCIRUJANA NOS DIJO QUE HABÍA QUE SACARLO, PORQUE SINO TENDRÍAMOS QUE
CONCURRIR DE URGENCIA. IMAGÍNENSE PAPAS CUANDO ME LO DIJERON, NO IBAN A OPERARLA
DE UN LUNAR O UN APÉNDICE LE IBAN A ABRIR LA CABEZA, NUESTROS CORAZONES NO
ESTABAN PREPARADO PARA TODO LO QUE SE NOS VINO ATRÁS. EN JUNIO DEL 2008 LA
OPERAN CON EXCITO EXTIRPANDOLE EL TUMOR, PERO A LAS 24HS DE LA OPERACIÓN SURGIÓ
UNA COMPLICACION INEXPLICABLE SE TAPO EL CONDUCTO ENCEFALORAQUIDEO Y TUVO UN
EDEMA CEREBRAL O SEA TODA SU CABECITA SE LLENO DE LIQUIDO Y AHI SI ENTRAMOS AL
QUIROFANO DE URGENCIA CON RESPIRADOR Y MUY MAL. NO PUDE MAS QUE ARRODILLARME Y
PEDIRLE A DIOS QUE POR FAVOR NO SE LA LLEVE ERA MI NENA , DESPUÉS DE 6 HORAS LA
OPERACION CONCLUYO CON LA COLOCACIÓN DE UN CATETER EXTERNO PARA QUE DRENE EL
LIQUIDO ENCEFALORAQUIDEO. PERO LO PEOR FUE CUANDO ENTRE A VERLAS MI CORAZÓN SE
HIZO AÑICOS, PEDAZOS, SE DESTRUYO, NO LO PODÍA CREER TENIA TUBOS, CABLES,
AGUJAS POR TODOS LADOS ,SU CABECITA VENDADA, HINCHADA Y FUI COBARDE SALI, SALI
DE TERAPIA Y ME DESPLOME, COMO PODÍA ESTAR PASANDO ESO ERA INCREÍBLE VER A UN
HIJO EN ESE ESTADO.ESTUVO 23 DÍAS INTERNADA CUANDO POR FIN LE DIERON EL ALTA ME
LLEVE A MI CHIQUITA A CASA, PERO DESPUÉS DE ENTRAR CANTANDO AL PREQUIROFANO,
ESTABA EN CASA SIN HABLAR, SIN CAMINAR, CON SONDAS PARA COMER Y PARA ORINAR,
FUE MUY DURO EL TRABAJO DE REHABILITACION PRIMERO RECOBRO LA MOVILIDAD Y LUEGO
EL HABLA,CADA DIA ERA APRENDER TODO DE NUEVO A CAMINAR A HABLAR TODO, PERO
SALIO, POR ESO DIGO QUE ES UNA LUCHADORA JAMAS SE QUEJO, JAMAS UN HAY MAMA,
SOLO ERAN TE AMO , BESOS Y MAS BESOS. PERO LA VIDA NOS TENIA OTRA
SORPRESA A LOS DOCE AÑOS TUVIMOS QUE ENFRENTAR UNA NUEVA CIRUGÍA PARA COLOCARLE
UNA VÁLVULA DE DERIVACIÓN DEL LIQUIDO HIDROCEFALICO, ESTABA HACIENDO UNA
HIDROCEFALIA Y OTRA VEZ A PENSAR QUE NOS PASARÍA LO MISMO PERO POR SUERTE DIOS
SE APIADO Y ESTA OPERACIÓN FUE UN EXCITO TODO SALIO BIEN Y HASTA EL DIA DE HOY
MELI SIGUE CON SU VÁLVULA SIN NINGÚN PROBLEMA.ESTE AÑO TERMINA LA ESCUELA. POR
ESO YO DIGO QUE ES MI LUCHADORA, Y QUE LO LOGRO SUPERARLO TODO PARA HOY SER
FELIZ PORQUE ES MUY FELIZ TIENE MUCHA GENTE QUE LA QUIERE, GENTE QUE CON EL
TIEMPO NOS ACOMPAÑO EN EL CAMINO Y ASÍ ENTRE TODOS LE DIMOS FUERZAS PARA SEGUIR
HASTA HOY HASTA SIEMPRE FELIZ 20 AÑOS MI REINA TE AMO MAMA
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