15 DE MAYO 

DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS TUBEROSA

GRACIAS RIVER!!!

Como muchos ya saben somos una Asociación muy nueva con las falencias que eso conlleva. Necesitamos una mejor estructura y profesionalizarnos. Estamos buscando las herramientas para hacerlo y ofrecer lo mejor a las familias que conviven con ET. Por este motivo estamos muy contentos de contarles que a partir de ahora Arget tiene su propia cuenta bancaria y esperamos que todos los que puedan nos ayuden para crecer como organización y crean en nuestro trabajo y dedicación. 

Próximamente les estaremos contando nuestros siguientes pasos con lo que se recaude. Gracias a todos.

http://www.snr.gob.ar/donde-tramitar-el-cud/

PASAMOS UN GRAN DIA JUNTOS!!! ENCUENTRO 29-11-2015

III Cumbre Latino Americana de Grupo de Pacientes

Queríamos compartir con todos que Arget (únicos representantes de esta enfermedad) participó el pasado sábado 22 y domingo 23 de agosto de la III Cumbre Latino Americana de Organizaciones de Pacientes, el cual se llevo a cabo en el Hotel Westin Panamá, Ciudad de Panamá patrocinado por el laboratorio Novartis, donde la IAPO - International Alliance of Patients´ Organizations – auspició de anfitriona del evento.

Fueron 2 días intensos, donde las charlas comenzaban a primera hora de la mañana y continuaban hasta pasadas las 17hs.

El cronograma de actividades giro en base a las siguientes temáticas.

Mapeo Derechos de Salud en LatAm / como hacer Advocacy* basado en evidencia

Reflexiones sobre derechos de salud – Plan de Acción (esto lo realizamos por países)

El valor de trabajar en red

Poner en agenda política y social la problemática de los pacientes

Enfermedades de alto costo y el derecho a la salud

Reflexión de gasto público por país. Qué podemos hacer?

Mapeo Biosimilares en LatAm, plan de acción

Mapeo Farmacovigilancia en LatAm, plan de acción.

Mapeo Actualización de Formularios, plan de acción.

Mapeo Medicinas sub-standard, plan de acción.

Algunas conclusiones y cuestiones trabajadas en las jornadas de trabajo

Los pacientes y las familias tienen el conocimiento de primera mano sobre su condición y resultados deseados del tratamiento

El aporte del paciente mejora la probabilidad de terapias apropiadas y el criterio de acceso que son aceptados por los pacientes

Los pacientes tienen el derecho a estar involucrados en las decisiones que afectan la salud personal y el bienestar.

El paciente comprometido mejora la calidad de la atención, de vida y los resultados clínicos.

Los pacientes bien informados toman mejores decisiones y participan en el autocuidado.

(Durhan Wong Rieger)

Un modelo de salud debe tener un funcionamiento adecuado respecto

Liderazgo y gobernación – Financiamiento – Profesionales de la salud y su desempeño – Acceso  a los medicamentos y tecnologías adecuadas – Sistema de información de salud – La disponibilidad de los servicios de salud.  

(Wellness Foundation)

La farmacovigilancia (término genérico que designas los procesos necesarios para controlar y evaluar las reacciones adversas a los medicamentos) es un elemento clave para que los sistemas de reglamentación farmacéutica, la práctica clínica y los programas de salud pública resulten eficaces.

(Luis Adrián Quiroz)

Otras cuestiones para explicar con mayor detalle en un próximo encuentro con pacientes.

*Advocacy: Una campaña o estrategia encaminada a construir apoyo para una causa o un asunto. Las actividades de advocacy están dirigidas a crear un entorno favorable, tratando de ganar el apoyo de la gente y tratando de influenciar o cambiar la legislación

DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS TUBEROSA

IMPORTANTE!!

Sumamente recomendable, todos los que puedan ir, una de las mamá de Arget nos dice que es muy buen profesional y que ayuda mucho a las familias

Nos unió la soledad, nos unió la necesidad, nos unió las ganas de algo mejor, de seguir peleando por nosotros y por el resto. Nos unió el amor, el compromiso y los objetivos en común. Hoy Arget es nuestra. Es real y legal. Gracias Cin por ser la creadora de todo esto! A todos los que creyeron e impulsaron este proyecto. Gracias a todos los que nos ayudan. Estamos felices, ya tenemos nuestra personería jurídica!!

Te esperamos este domingo 28 de septiembre en el acceso fluvial de Tigre, veni a conocer a Niki, su familia y su historia. Vamos a estar desde las 12hs

TODOS AQUELLOS QUE PUEDAN COLABORAR SERA UNA GRAN AYUDA PARA NICO Y SU FAMILIA. NECESITAMOS UN POQUITO DE TODOS PARA LOGRARLO.

 

IMPORTANTE

ARGET TE INVITA A LA JORNADA  DE ESCLEROSIS TUBEROSA SOBRE NEUROLOGÍA INFANTIL

 

Contaremos con uno de los oradores mas destacados en el área de esta enfermedad, el Dr. Darcy Krueger.

 

FECHA: lunes 12 de mayo

ZONA: Barracas

 

Las jornadas estarán dividas en 2 grande bloques:

 

1° charla, destinada a MEDICOS, de 9:30 a 13:00hs.

2° charla, destinada a PACIENTES, de 14:30 a 18:30hs.

 

Cupos limitados, confirmar asistencia a asociacionarget@gmail.com

Para mayor información escribir a asociacionarget@gmail.com

 
 

DARCY KRUEGER, MD PhD
Director Asociado de Investigación, División de Neurología en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati
Profesor Asociado, Departamento de Pediatría de la Universidad de Cincinnati
Especializado en esclerosis tuberosa y neurología general; Abocado a la investigación del uso clínico de los inhibidores de mTOR, epilepsia, y autismo.